铜娃娃
Sameboat,nocopperlife！
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铜娃娃西湖论剑
年5月16日，一场以“聚力.感恩.图治”的“铜娃娃西湖论剑”——第一届中国肝豆状核变性罕见病诊疗与发展大会暨《中国肝豆状核变性诊治指南版》发布解读巡讲会、首届铜娃娃全国病友大会在杭州西子湖畔成功举办。来自国内最临床的肝豆专家、医师及铜娃娃病友共余人，通过沸腾医技，触摸心灵，温暖病痛，最近距离的对话治疗临床诊疗大师，第一次共襄了一场中国Wilson罕见病的发展盛举！
会议上，一举事关极力呼吁与推进中国Wilson正确规范系统诊疗指南共识的“铜娃娃西湖宣言”发布，并于5月17日在西湖岸堤进行了真人行为艺术秀的共同发声，希冀昭告、宣讲并影响到每一个一线的肝豆医师，以避免临床操作行事中的诊疗弯路及误诊误治，最大程度的减少病人的致残、致死……
铜娃娃西湖宣言
铜娃娃：罕见病中的“幸运儿”
铜娃娃罕见病的医学名为肝豆状核变性（hepatolenticulardegeneration，HLD）又称威尔逊氏病（WilsonsDisease，简称WD），别名：Wilson病；威尔逊变性；威尔逊氏变性；威尔逊氏综合征；中国台湾多翻译为威尔森氏病，香港特别行政区译为威尔逊氏症。威尔逊病一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。由英国医生SamuelAlexanderKinnierWilson（-）在年首先报道和描述。
肝豆状核变性人群发病率为0.5/10万～3/10万，病人同胞患病风险为1/4，人群中杂合子或病变基因携带者频率为1/～1/。绝大多数限于一代同胞发病或隔代遗传，连续两代发病罕见。
我国尚无准确统计资料，但临床报告病例相当多见，据不完全统计，～年国内有关WD文献报告就有篇，报告病例例。
年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肝豆状核变性被收录其中。
因为Wilson病的发病相对稀少、罕见，离公众多遥远，并且“肝豆状核变性”这一词汇读起来偏僻、拗口、难懂、歧义，甚至还因为一个“性”字很易使人误解，大惊为暧昧、色情、隐秘，或传染疾病类科属，为使肝豆状核变性这么一个医学词汇名更通俗、简单、易懂、易记、形象、接近，为此我们铜娃娃罕见病关爱中心（中国肝豆状核变性罕见病关爱协会）的发起人晨冰在年推出了“铜娃娃”这一概念，意企去赋予肝豆状核变性一个识读更流利、上口、多点时尚与能量的名字！也寓意肝豆状核变性病友群体能够朝气、活力、动感、自立……
如今，铜娃娃这一概念也越来越多地被传媒、医学专家、医护人士、药企、病友、公众等接受、传播、宣传。
心如花木，向阳而生；
循梦而行，向暖而立。
年是“铜娃娃”面世的第4个年头，当时很多的罕见病群体都有了自己的甚至是国际性的纪念日、关爱日，而查遍手头的资料都找不到肝豆自己的纪念日。为此，我们在病友QQ群内就此进行了广泛的探讨，后大家一致决定采用晨冰、侯山林提出的谐音“Wilson”的现今国际通用数字“”为
