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罕见病知多少

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导语

????罕见病(raredisease),顾名思义即一组发病率极低的疾病的统称。中华医学会医学遗传学分会将罕见病定义为患病率低于1/或新生儿发病率低于1/的疾病。目前,世界上已有超过种罕见疾病,而且数量在不断增加,每年大约有种新疾病加入名单中。据估算,全球受罕见病影响的人群有2.63亿—4.46亿人,中国约有万人。因为发病率低、患者总数少,导致很多患者得不到及时的确诊和治疗。

????罕见病日最初由欧洲罕见病组织与年2月29日举行,旨在呼吁大众

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