天津市南开区复康路24号,医院。每年,有无数家长抱着孩子,带着希望,从全国各地赶来这里,期盼这家医院能治好他们的“心头肉”、“掌中宝”,医院一样,可以健康长久。
来天津之前,妈妈带着才满月的乐乐(考虑被采访人隐私,文中均为化名)医院、市医院、省医院,又辗转上海,一家一家跑。反复折腾下来,乐乐的高烧始终不退。妈妈决定,去天津。
为方便照顾乐乐,医院附近住下,医院和出租屋之间。这座庞大、陌生的城市,对她来说,也藏着生的希望。
5月27日,得知乐乐从天津回到宁波老家已有半月,且身体逐渐好转,淘美妆商友会公益专项基金一行人赶往宁波慰问。
叮叮叮叮……吃完晚饭没多久,正拿着玩具车趴地上玩的乐乐听到闹钟铃声响起,立马站起身,迈着小脚,蹬蹬蹬跑到房间,按下响铃按钮,对妈妈说:“吃药药,吃药药。”
“乐乐做完手术至今已有2年,这2年里,每天按时吃药,已成为乐乐每天饭后必做的事情。但他自己非常懂事,每天只要闹钟一响,就会自动跑来让我喂他吃药。”妈妈说,随着肝排异性的影响慢慢下降,现在的药量较之前已减去大半。
妈妈介绍,因为是龙凤胎,与姐姐出生一个月后,通过比较发现,乐乐的身上的黄疸始终未见消退,且大便颜色也越来越浅,诊断后得知是胆道闭锁。
为避免病情继续严重,医生建议尽快安排做葛西手术。妈妈回忆,手术做完2周后,乐乐开始出现发烧等症状。“去医院治好后,出院又发烧。”反复下来,一个月的时间,乐乐进了5次医院。很明显,手术失败了。
医生告诉妈妈,先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞,并可导致淤胆性肝硬化先天性胆道闭锁而最终发生肝功能衰竭,是小儿外科领域中最重要的消化外科疾病之一,其发病率为1∶-1∶。
第6个月时,乐乐已经严重到一天24小时都在发烧,每隔1-2小时就要吃一次美林退烧药。“听到乐乐因为难过而放声大哭,全家人的心没有一天落过地。”
就在乐乐全家束手无策时,一次偶然的机会,妈妈接触到与乐乐患有同样病史的儿童,交谈得医院有过因胆道闭锁引发肝衰竭手术成功的案例。仔细询问后,妈妈决定,去天津。
医院,乐乐便住进了肝移植病房。治疗一段时间后,尽管发烧迹象有所好转,但由于胆管炎和肝硬化的影响,乐乐身体出现脾肿大、腹水和食欲不佳的情况。医生建议妈妈需要尽快进行肝移植手术。
妈妈记得很清楚,“医生找我谈了2次话,但每一次我都坚定的告诉他必须要做,我不会放弃,也不可能放弃,只要我没有倒下,乐乐的手术就必须做。”
毫不犹豫地签下手术同意书后,妈妈在手术室外等待了漫长的7小时。她后来回忆,这7个小时就像一年那么长。
值得庆幸的是,手术还算成功,但同时家里的积蓄也已见底,想到后期乐乐需要长时间服用价格高昂抗排异药来维持生命,一家人才见希望,又见黑暗。
似乎命运总是偏爱坚持到底的人。就在乐乐一家因为费用问题陷入困境时,其主治医生知悉乐乐的家庭情况后,主动为其找到儿童大病救助公益组织,经社会人士自发捐款后,乐乐的后续药物治疗费用已得到很大程度改善。
乐乐的病症不是个例,就在淘美妆商友会公益专项基金线下走访小组慰问完乐乐一家后,下午走访小组又来到宁波一个同样患有胆道闭锁,已做完肝移植手术近4年的嘉嘉家里。
从嘉嘉妈妈口中得知,嘉嘉出生一个月后,身体上皮肤和巩膜开始变黄,大便呈白色。去妇幼保健院检查发现,嘉嘉的肝功能等各项指标严重超标,需要立即住院并准备葛西手术。
由于嘉嘉年纪较小,体质弱,葛西手术做完并没有缓解嘉嘉的病情,反而出现恶化,身体一直处在高烧状态,且不幸染上葛西手术后最难缠的胆管炎。
不忍心孩子继续痛苦下去,在友人的劝说下,得医院可根治胆道闭锁,嘉嘉妈妈毅然带着孩子去医院。
医院,医生告诉嘉嘉妈妈,治疗胆道闭锁唯一说的办法便是进行肝移植手术。但高昂的手术费用犹如一道天堑,横亘在嘉嘉一家人面前。
嘉嘉妈妈介绍,因为嘉嘉的病情,只有自己辞去工作才能让嘉嘉得到最好的照料。然而这样一来,全家的经济来源只有嘉嘉爸爸一人。自嘉嘉出生以来,家里已经花光了所有的积蓄,无力承担起手术费用。
同病房的病友得知嘉嘉的家庭环境后,主动为其联系了重病儿童救助慈善组织,自发捐款,共同为嘉嘉撑起了希望的蓝天。
“因为排异性的影响逐渐减小,他(嘉嘉)的服用治疗药物也在适当减少配比,此后每年只需要去天津2次,就可以像正常人一样生活。”
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文:浮生
编辑:英莱
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