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求助住在玻璃柜子里的宝宝,需要您的援

这个可爱的男孩名叫杨依凡,年3月29日出生。降临在这人世间仅仅一年多,本该是蹒跚学步、牙牙学语的时光,医院的玻璃小房子中,每天和针管打交道,顽强地与病魔抗争……因为就在今年6月,本来活泼可爱的小依凡突然身患一种罕见的血液病:嗜血细胞综合症(慢性活动性EB病毒感染)。

人体血液中的吞噬细胞是一把双刃剑,一方面像清洁工一样吞噬入侵的细菌和机体的衰老细胞,清理对人体有害的物质,起着保护人体的作用;另一方面,如果其过度活跃,就会不分敌我,将人体有用的细胞一并吞噬,甚至将人体组织、器官一点点侵蚀,导致大出血点、肝功能衰竭、呼吸衰竭等严重后果,这就是嗜血细胞综合症。在急性期,该病与白血病、恶性组织细胞增生症等病相似,但并不是所有病例第一次骨穿即能发现嗜血细胞,有时需多部位穿刺才能确诊,这种罕见病,在目前尚无特效治疗方法。

自从小依凡今年6月份患病以来,头上、手上、脚上,处处都是淤青。出于治疗原因,全身上下能找到的静脉都被扎过了一遍。每一天的醒来,都是被早上验血的器皿扎醒;每一次看到护士走来,都会害怕得哭闹……

在经历了6个月的化疗之后,终于在12月14号完成骨髓造血干细胞移植手术。然而治疗进展并不顺利,又出现了意外——由于移植后细胞生长过快,又出现了溶血症和口腔溃疡并感染,病情来势汹汹,导致肝脾肿大、全身皮疹,并伴有肺炎。

由于嗜血细胞综合症是一种罕见血液病,社会

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