BeingMortal最好的告别
阿图葛文德
总序了不起的葛文德
生命之思与医学之悟
葛文德的书映射的是他的生命之思与医学之悟。在葛文德看来,医学之美在于思维之花的绽放,从不思(老师教,学生练)到寻思,从浅思到深思,从顺思到反思,从技术之思到哲理之思。阿图·葛文德三本书的书名就充满哲学意味和宿命感:《医生的修炼》+《医生的精进》+《最好的告别》,生命必须穿越复杂性(混乱、麻烦、不确定性、偶然性、多样性),然后追逐纯美的境界,但完美永远无法抵达,生命必然走向涅槃。
在新书《最好的告别》中,葛文德变得宿命起来,他深知,医学再怎么发愤图强,依然无法摆脱一个很确定的结局,那就是永远也无法战胜死神,生命的最后一课必定是衰老与死亡。
恋生恶死是人之常态,但死亡面前人人平等,无论你是国王,还是车夫,是大亨,还是乞丐,地位与金钱都无法改变个体生命必死的事实。人生的最后一道考题就是如何面对死神的召唤。恐惧、沮丧、忧伤是人之常情,再坚强、豁达的人在死神面前也无法高傲、从容起来。现世的花红柳绿、死亡过程的挣扎抗拒和对于来世的困惑迷茫都是死亡降临时不可避免的纠结。但是无论怎样纠结,我们还是需要迈过那一道门槛,去远方遨游。如何安顿这颗不安的灵魂,是现代安宁缓和医疗的首要课题,也是每个凡人需要借助灵魂修炼才能坦然面对的生命节目。
自序一介凡夫
医生也许都想错了
对于衰老、衰弱和濒死,我们仍旧一无所知,教科书也几乎只字不提。这个过程如何演变、人们如何体验生命的终点、对周围人有什么影响——这些问题好像都无关宏旨。在我们看来,教授们一门心思地教导我们如何挽救生命,以为那才是医学教育的目的,眷顾垂死的生命完全是一个“界外球”。
“由于某种原因,他们都接受了这样的欺骗和谎言,即,不是快要死了,而只是病了。只需要保持平静的心情,接受治疗,然后,就会出现非常好的结果。”病人心里也曾经产生过希望的火花,以为情况会逐渐好转,但是,随着身体变得越来越虚弱,人变得越来越憔悴,终于明白了正在发生什么。苦闷和对死亡的恐惧与日俱增。但是,死亡并不是他的医生、朋友或者家人能够给予支持的一个主题。而这正是造成最深刻的痛苦的原因。
有些病人选择之所以糟糕,不是因为手术有那么多风险,而是因为,手术根本不可能给予他真正想要的东西:排便节制能力、体力,以及过去的生活方式。他冒着经受漫长而可怕的死亡的风险(这正是他最后的结局),追求的不过是一种幻想。
但是,我们似乎没有能力承认这一点并帮助他去坦然面对。我们没有承认,没有给予安慰,也没有给予引导。我们提供给他另外一种治疗,告诉他也许会有某种非常好的效果。实际上,考虑到我们加诸病人身上的披着新技术外衣的折磨,甚至可以说,我们比他们更不如。
现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。但是,科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目,融入医疗专业人士“永不言弃”的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死,这种情况令人担忧。
濒死的情形十分复杂,生命此时能否获得有品质的复苏,我们并不敢妄断,因为人们对于生命的最后阶段还比较陌生。年之前,大多数死亡发生在家里。到20世纪80年代,这个比例降至17%。而在家中亡故的人,多是因为死得太突然,医院(如严重的心脏病、中风,或者剧烈损伤),或者住得太偏远,来不及赶到能够提供帮助的地方。目前,在美国和整个工业化国度,对高龄老人和垂死医院和疗养院来负责。
于是,医院成为起死回生的地方。作为医生,医院却有着另一个角度的理解。
其实,患者死亡并不代表医生的失败。死亡是极正常不过的现象。死亡可能是我们的敌人,但是,死亡也符合事物的自然规律。在抽象的意义上,我知道这些真理,但是,我缺乏具体的认知——它们不仅对于每个人是真理,而且,对于我面前的这个人,这个由我负责治疗的人,也是真理。
无人可以逃脱生命的悲剧——那就是,从出生的那一天开始,每个人都在不断老去。一个人甚至可以理解并接受这一事实,那些已故和垂死的病人不再萦绕于我的梦境,但这与知道怎样对付回天无力的病例是两码事。我身处这个充满英雄主义的行业,因修复生命的能力而取得成功和荣耀。如果你的问题是可以解决的,我们也知道技术上该怎么办,但病情却严重到不可以解决呢?对于这个问题,我们没有明确的答案。这个事实令人困扰,并导致了麻木不仁、不人道,以及某种特别的痛苦。
对于大多数人来说,死亡可能是一个敏感而忌讳的话题。作为医生,我深知生命是一条单行线,一步一步走向衰弱和死亡,生老病死的进程不可逆;但对于大众来说,有人会感到惊骇。无论怎样小心翼翼地措词,仍有很多人觉得这个话题太残酷,可能会让人们联想到这个社会准备舍弃病人和老人。
其实,恰恰是因为我们的文化拒绝接受生命周期的限定性,以及衰老与死亡的不可避免性,我们的末期病人和老人才会成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品。好在我们的社会已经意识到这是一个待解的问题,我们正在为生命的末期关怀开辟安宁缓和医疗(临终关怀)的新路径。到那一天,生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。
01独立
活到岁的代价
在美国,健康专业人员有一个系统的标准来评估一个人的身体功能。如果在没有他人帮助的情况下不能如厕、进食、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走(所谓“八大日常生活活动”),那么,说明你缺少基本的生活自理能力。如果不能自行购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、独自旅行、处理财务(所谓“八大日常生活独立活动”),那么,你就缺少安全地独自生活的能力。
活得久了,问题来了,纵观人类历史,大多数时期,那些能够活到老年的极少数人。在几代人构成的体系里(通常是三代同堂),老年人得享充分的照顾。即便在核心家庭取代大家庭(在北欧,这种情况几百年前就已经发生了)后,家人也不会丢下老年人独自对付老龄疾病。一到成家立业的年龄,孩子们一般就会离开父母
但在当代社会里,老龄和病弱已经从由几代人共同扶助逐渐演变成一种个人独力支撑的状态,或者由医疗和养老机构协助。
答案之一是社会老龄结构本身改变了。过去,能够活到老年的人并不多见,而那些能够活到老年的人常常作为传统、知识和历史的维护者,具有特殊的作用。一直到死,他们往往维持着一家之长的地位和权威。
如今由于信息与传播技术(始于印刷术并扩展到互联网)的发达,老年人不再独有对知识和智慧的掌握,他们的地位动摇了,崇老文化瓦解了。新技术创造了新职业,要求新的专业技能,进一步破坏了经验和人情练达的独有价值。
寿命的延长改变了年轻人和老年人之间的关系。
一旦父母的寿命显著延长,父母和子女之间的摩擦就会加剧。对年轻人而言,传统的家庭制度不再是安全的来源,而是对控制权(对财产、财务,甚至其生活方式的最基本的决定)的争夺。
有趣的是,随着时间的推移,老年人似乎并不特别为孩子的离开而难过。有了机会以后,父母和子女都把彼此的分离视为一种自由。一旦老年人在经济上有办法独立,他们就会选择社会学家所谓的“有距离的亲密”。可以说,从历史上来看,对于老年人来说,没有比现在更好的时代了。与其说老年人丧失了传统的地位和控制权,不如说他们分享了新的地位和控制权。现代化并没有降低老年人的地位,而只是降低了家庭的地位。它赋予人们,包括年轻人和老年人,一种更多自由(包括更少受制于其他几代人的自由)、自主、自助的生活方式。
人们对独立和自助的尊崇没有考虑到生活的现实,独立、自助的境遇早晚会变得不可能。严重的老年疾病或者衰老早晚会来袭。新的问题随之产生:当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?
02崩溃
接受变老这件事
临床医学和公共卫生的发展改变了我们的生命轨迹。在不久之前,死亡还是稀松平常的事,随时都可能发生。不管你是5岁还是50岁,每一天都是在碰运气。如果你勾画一个当时典型的个人健康发展过程,那么其曲线图看起来如图。
与健康相伴,生活会愉快地行进,没有任何问题。然而在某一天,疾病会突然袭击,健康状况会像推上滑雪口一样迅速下滑
然而,很多慢性病(如肺气肿、肝病、充血性心力衰竭)的衰亡模式已经改变了。我们的治疗不仅仅是延迟下滑的时刻,而且延长下滑的过程,使生命衰竭的曲线看起来不是悬崖峭壁,而是下山的缓坡。
下山的路上会出现令人眩晕的陡坡深谷,但是也有延展的坦途:我们没法避开伤害,但是我们可以阻止死亡。我们通过药片、注射液、手术、监护室帮助人们渡过难关。
然而,医学的进步使许多人经历的轨迹并不遵循这两种模式。相反,越来越多的人会活足一个完整的生命周期,死于老年。老年并不是一种诊断结论。在死亡证明上总得写下某种最终的近似原因——例如呼吸衰竭,或者心搏停止。但是,实际上,并不是某一种疾病导致了生命的消亡;罪魁祸首乃是在医学实施其维持措施和打补丁工作的时候,身体系统累积的摧毁力量。我们时而降低血压,时而抗击骨质疏松,控制这种病,发现那种病,置换坏掉的关节、瓣膜,眼看着“中央处理器”渐渐衰竭。生命衰亡的过程变成一条长长的、缓缓的曲线。
某种意义上,现代医学的进步带来两场革命:我们经历了生命过程的生物学转换,也经历了如何认识这一过程的文化转换。
生命老化的故事就是身体器官走向衰竭的故事。生命衰老的原因是引起热烈争论的一个话题。经典的观点认为衰老是随机损耗的结果,最新的观点则认为衰老是有序的、基因设定的。
事实证明,遗传对于长寿的影响小得惊人。相比于平均值,寿命长短只有3%取决于父母的寿数,而高矮则90%取决于父母的身高。即便是基因相同的双胞胎,寿命差异也很大:典型的差距在15岁以上。人类衰退的方式同所有复杂系统的衰退方式一致,是随机的、逐渐的。
在我们的基因所确定的参数以内,人类正是如此运行的。我们有一个多余的肾、一叶多余的肺、一副多余的性腺,以及多余的牙齿。细胞中的DNA在常规条件下经常受到损害,但是,我们的细胞有几个DNA修复系统。如果一个关键的基因永久性地损坏了,通常其附近就有额外的相同基因。而且,如果整个细胞都坏死了,那么,别的细胞就会填补进来。终于有一天,备用的一个关节也受到损坏,备用的一条动脉也已经钙化。当我们不再能够继续损耗的时候,我们的身体就彻底耗竭了。
衰老过程并不存在一种单独的、共通的机制。”我们的身体在逐年积累脂褐质、氧自由基损伤、随机的基因突变以及其他各种问题。这个过程是逐渐的、不停息的。我询问西尔弗斯通老年病学家是否搞清楚了导致衰老的特定的、可复制的途径。他说:“没有。我们就是一下子崩溃了。”
各个国家都还没有着手处理这种新的人口构成状况。我们坚持65岁退休的观念——在65岁的人只占人口一小部分的时候,这是合理的,但是,在这部分人群接近20%的时候,则越来越站不住脚。人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。一多半的高龄老年人独居无伴,而且我们的子女数量比任何时候都少,然而,我们根本没考虑过如何独自度过最后的岁月。
同样令人担忧而少有人意识到的是,医学对于其负责的变化本身迟迟不予面对,或者说,迟迟不运用我们所储备的、使老年生活更好的知识。老年病医生和成人初级保健医生是医学领域中收入最低的;除此之外,无论我们承认与否,很多医生不愿意投身于照料老年人的行列。
医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思:尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力及能力去积极生活。大多数医生只治疗疾病,以为其他事情会自行解决。如果没有改善呢?如果病人身体衰弱、该去养老院呢?那么,这似乎并不是医学问题。
然而,对于一个老年病学专家,这是一个医学问题。虽然无法阻止身体和心智变老,但是,有办法使这些问题更容易处理并至少避免某些最坏的后果。
03依赖
我们为老做好准备了吗
高龄老人告诉我,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。正如菲利克斯对我说的:“老年是一系列连续不断的丧失。”在小说《每个人》(Everyman)中,作家菲利普·罗思(PhilipRoth)说得更加苦涩:“老年不是一场战斗,而是一场屠杀。”
凭着运气和严格的自我控制(注意饮食、坚持锻炼、控制血压、在需要的时候积极治疗),人们可以在很长一段时间内掌控自己的生活。但是,最终所有的丧失会累积到一个点,到这个点时,我们在身体上或者精神上没有能力独自应付生活的日常要求。由于突然死亡的人减少了,大多数人会有相当长的一段时间由于身体太衰老、太虚弱而无法独立生活。衰老是一系列的丧失。
50多年前,社会学家欧文·戈夫曼(ErvingGoffman)在他的著作《收容所》(Asylums)里写到了监狱和疗养院之间的相同之处。疗养院和军事训练营、孤儿院及精神病院一样,是“纯粹的机构”——在很大程度上是跟社会隔绝的地方。他写道:“现代社会的基本运转原则是这样的:个人在不同的地方睡觉、玩乐、工作,有不同的同伴,接受不同权威的领导,没有一个总体的理性计划。”
在疗养院里,机构的官方目标是护理,这是近乎普遍的现实。这的确是重要的医学目标,但是它们是手段,不是目的。
在一些恐怖的地方,争夺控制权的战斗会升级,直到老人被捆起来,或者锁在医用躺椅上,或者通过精神药物对其实施化学抑制。在比较好的地方,工作人员会开个玩笑,爱怜地摇摆手指,把你藏的巧克力饼干拿走。但是,几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。
04帮助
适应从家到老人院生活的转变
我们想象不出,在我们衰老、脆弱、没人帮助就无法生活的情况下,还可能有什么更好的选择。我们想不出更好的方案。
大体上,家庭一直是另一种主要的选择。避免入住疗养院的机会直接与养育的子女数量相关联。根据已经做过的数量极少的研究,拥有至少一个女儿对于父母能够获得的帮助至关重要。但是,寿命的延长正好遇到家庭对于双薪的依赖增强,结果对于所有各方都很痛苦,很不愉快。
年,心理学家亚伯拉罕·马斯洛发表了他影响巨大的论文《人类动机论》,提出了著名的人类需求层次。这个理论经常被描述为一个金字塔。塔基是基本需求——生存的必需品(如食物、水、空气)和安全的必需品(如法律、秩序及稳定)。其上一个层次是爱的需求和归属感需求。再其上是成长的愿望——实现个人目标、掌握知识和技能、成就得到承认并获得奖励的机会。最上面一个层次的需求是马斯洛所谓的“自我实现”——通过追求道德理想和创造性本身而获得的自我完善。
马斯洛认为安全和生存是最重要、最基本的目标——至少在我们的选项和能力有限的时候。如果真是这样,那么,关于老年的公共政策和
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